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  • En quelques mots, pouvez-vous vous présenter? Racontez-nous qui vous êtes.

J’ai 50 ans et heureuse d’avoir une ride en plus chaque année. Je suis maman de 3 enfants que j’adore et, depuis peu, mamy d’une belle petite princesse.

À mes 27 ans, le diagnostic tombe : cancer… Quelle claque ! A l’époque, j’étais très active … Entre mon métier de photographe, mes 2 enfants et mon mari indépendant, je disais souvent qu’il me fallait plus que 24h dans une journée. Un ami m’avait même surnommée «  mademoiselle courant d’air » car je vivais à 200 à l’heure.

Maintenant, invalidée par cette maladie, je ne vis plus de cette manière mais je savoure chaque bouchée de vie.

 

  • Comment avez-vous appris la nouvelle et dans quelles circonstances ?

En 1996, je suis exténuée, je maigris et je découvre une boule à mon sein…

J’ai alors pris un rendez-vous chez mon gynécologue qui m’assure que ce n’est «  rien de grave, on n’a pas de cancer à votre âge…. et votre fatigue est normale car vos enfants sont jeunes… »

Pourtant, je ne l’écoute pas et heureusement pour moi !  Je suis d’abord allée consulter mon médecin traitant et j’ai eu un rendez-vous en urgence chez un sénologue pour une mammographie. Celui-ci m’a demandé si la boule me faisait mal car elle ressemblait plutôt à un abcès, mais ce n’était pas le cas.

On m’a alors fait une échographie et ensuite une biopsie… J’étais comme en apnée. Mon ventre se contractait et je savais déjà que ce n’est pas bon signe. « Respire, respire… »

Le verdict est tombé : Cancer… C’est un cancer… Pourquoi ça ? Pourquoi moi? J’étais KO, en détresse totale.

 

  • Quelles ont été les étapes après cette annonce, et comment les avez-vous vécues ?

Tout s’est enchaîné très vite : rendez-vous chez l’anesthésiste, opération planifiée… Tumorectomie ou mastectomie ? Cela sera à voir pendant l’opération et avec l’analyse de la tumeur.

J’ai eu la « surprise » au réveil, c’est une tumorectomie avec curage axillaire. Ensuite, on fait un bilan total, PDS, thorax, scintigraphie osseuse, écho abdominal…

J’avais tellement peur que je n’osais même plus demander si tout allait bien. Puis est venu mon rendez-vous en oncologie. À 27 ans, je ne savais même pas ce  qu’était un oncologue.

Alors que je rentrais dans son bureau, elle m’annonce tout de go : «  chimio, rayons puis hormonothérapie ». Je lui ai donc tout de suite répondu que je n’avais pas besoin de chimio : je la refusais en bloc. Pourtant, après une semaine d’insomnies, de larmes et de discussions entre mon médecin traitant et mon nouveau gynécologue, je n’ai finalement pas eu le choix. Le cancer était trop grave, trop agressif… Je dois accepter de faire la chimio.

Et là, l’enfer a commencé pour moi… À cette époque, on pouvait mettre un casque de glace sur sa tête pour ne pas perdre ses cheveux et c’est ce que j’ai choisi de faire. J’ai enduré ce casque pour garder mes cheveux… Comme on dit : « il faut souffrir pour être belle ». Heureusement, maintenant, ce casque n’est plus autorisé, entre autres pour un traitement plus efficace…

Je ne supportais pas les chimiothérapies, j’étais à chaque fois malade pendant 2 jours… Je n’arrivais ni à manger, ni à boire et j’avais l’impression de passer ma vie à vomir. J’ai aussi perdu énormément de poids : j’ai arrêté de monter sur la balance quand j’ai vu 48kg. C’était très difficile mais j’ai gardé le moral.

 

  • Comment votre famille a-t-elle réagi face à cette nouvelle ? Comment avez-vous vécu leur aide ? Qu’est-ce qui vous a particulièrement aidé venant d’eux ?

À 27 ans, tout le monde se dit que ce n’est pas possible… Malheureusement si.

Heureusement, j’ai un mari formidable. Je puisais ma force dans son énergie, dans son amour.

À cette époque, nos 2 enfants avaient 4 ans et demi et 2 ans, ils avaient besoin de leur maman. Je voulais voir mes enfants grandir… Mes parents nous réservaient aussi des vacances en famille 2 fois par an.

 

  • Avez-vous connu des moments/événements qui vous ont boostée et permis d’avoir plus de niaque pour vaincre cette maladie ? Si oui, racontez-les-nous.

Oui, j’ai toujours souhaité 4 enfants… J’en avais déjà deux et après l’hormonothérapie, j’ai eu mon troisième enfant. Là, j’avais gagné mon combat contre cette maladie

 

  • Durant les moments difficiles, quelles étaient vos astuces pour vous donner du baume au cœur?

Un petit week-end en amoureux, câliner mes enfants, être entouré des gens que j’aime, programmer des vacances, suivre des cours d’art floral… J’ai aussi commencé la méditation en pleine conscience. Parler au chien… non, je ne suis pas folle… juste un peu !

 

  • Aujourd’hui, où en êtes-vous et comment vous sentez-vous ?

En 2001, lors d’un bilan, la sénologue m’a dit : « par conscience professionnelle, je vais faire une biopsie mais je suis certaine que c’est une boursouflure de cicatrice » Verdict : deuxième cancer.

Suite aux conseils de mon gynécologue, j’ai changé d’hôpital et je suis allée dans une clinique universitaire. J’ai alors subi une mastectomie (et recherche génétique) car c’était un cancer du sein triple négatif. Les résultats génétiques sont revenus non probants. J’ai recommencé la chimiothérapie sans casque de glace cette fois, afin que la chimio agisse dans tout le corps. Grâce à un ostéopathe, miracle, je ne vomissais plus. Cependant, j’ai perdu mes cheveux, mes cils et sourcils et mes ongles se décollaient… J’étais en épuisement total.

J’ai subi une reconstruction du sein par grand droit de l’abdomen car j’étais très jeune et de plus non fumeuse… Je vis désormais avec une fatigue chronique qui peut être très invalidante.

En 2015, ma sœur aînée est atteinte d’un cancer du sein triple négatif. La sénologue a réagi très vite : est-ce génétique ? Mon oncologue m’a prise en urgence, et j’ai aussi eu rendez-vous chez un onco-généticien. C’est une mutation génétique BRCA1 : opération en urgence, ovariectomie et hystérectomie… Il s’agit d’une petite tumeur bénigne sur un ovaire.

J’ai alors revu mon oncologue et une gynécologue spécialisée dans les cancers… Le verdict est sans appel : « nous avons eu la chance de vous sauver, il ne faut pas prendre plus de risque et vous devez enlever le sein restant » C’est un nouveau deuil à faire… L’opération fut programmée avec reconstruction immédiate car aucune tumeur. Ici, j’ai eu une reconstruction par grand dorsale. Ce fut douloureux, je n’ai plus 20 ans…

Maintenant, je dois apprendre à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je suis sous haute surveillance tous les 6 mois car je suis une patiente à très haut risque. J’essaye de ne pas trop y penser, mais 6 mois, ça passe vite.

 

  • On dit souvent qu’il y a un avant et un après la maladie, qu’en pensez-vous ?

Pas pour moi… Cela fait 23 ans que je vis avec.

Mais j’adore la vie et je ne baisserai pas les bras, même si c’est très épuisant physiquement et mentalement.

 

  • Avez-vous un petit mot à dire à toutes ces femmes qui luttent contre la maladie ?

Vous devez toujours garder espoir. La médecine évolue. Il faut accepter pour vivre plus sereinement, un combat contre la maladie est déjà suffisant.

Mais il faut parler, se faire aider, bref trouver ce qui vous fera du bien.

Pour moi cela a été:

  • l’ostéopathie pour les vomissements
  • l’acupuncture pour la ménopause (et je sais de quoi je parle, j’ai vécu 3 fois la ménopause : 1 fois à 27 ans par l’hormonothérapie, une fois à 31 ans à cause des fortes doses de chimiothérapie puis mon cycle est revenu plusieurs années après et maintenant irréversible par ovariectomie)
  • l’homéopathie pour renforcer mon système immunitaire

Prenez soin de vous.

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