L’après-cancer, pas sans difficultés..

Après le choc de l’annonce du cancer, tout s’enchaîne très vite : les premiers rendez-vous pendant lesquels l’oncologue explique ce qui va réellement se passer les prochains mois, ou encore la première rencontre avec l’infirmière coordinatrice (Lorsque l’on reçoit un diagnostic, l’infirmière coordinatrice aide le patient dans son  parcours, facilite les contacts avec les différents médecins et assure une prise en charge optimale). Rapidement, la personne diagnostiquée se retrouve avec des flyers indiquant de bons coiffeurs perruquiers, des échantillons de chez Laroche Posay, et des tonnes de questions qui lui viennent en tête. Les mois s’enchaînent et sont rythmés par les rendez-vous médicaux : l’opération, les rayons, les chimios, etc.

Puis soudain… plus rien. Docteur l’oncologue finit par dire : “On se revoit dans six mois” et Monsieur chérie est heureux de dire : “Ca y est! C’est derrière nous, tout va redevenir comme avant”. C’est à ce moment-là que commence l’après-cancer. Parce que oui, il existe un après. Et non, il n’est pas (forcément) égal à l’avant. 

L’effet boomerang 

Durant la période des soins, les personnes touchées par le cancer se contentent de faire ce qu’on leur demande et ce qui leur permettra de rester en vie. Elles le font parfois sans réellement avoir conscience de ce qu’elles sont en train de vivre. Le personnel médical et l’entourage sont toujours là, à poser des questions ou à donner une présence plus intense que d’habitude. Puis quand les traitements sont terminés, tout s’arrête.

“Et c’ est là qu’est le problème, pour beaucoup de gens le cancer c’ est de la chimio et de la radiothérapie. Une fois que tout ça est passé,  tout est fini et on peut passer à autre chose… Alors qu’ en réalité ce n’est pas ça.” (Anonyme)

C’est lors de ce moment de battement que la réalité vient fouetter de pleine face. C’est à ce moment-là que le patient qui vient de finir les traitements se pose et se rend compte de ce qui vient de se passer.  C’est aussi à ce moment-là que la présence de l’entourage diminue. La personne en rémission se retrouve face à elle-même, avec toutes ses questions. 

Vous voyez ce moment où, après avoir dû gérer un événement sous pression intense, vous vous sentez mal? Subitement l’adrénaline chute et vous vous rendez compte de ce qui vient de se passer. C’est à ce moment-là qu’on encaisse réellement le choc, pas vrai? Les personnes en rémission peuvent se sentir complètement paumées, voire angoissées face à ce vide.  

C’est un choc émotionnel. Sans avoir eu de chimio, j’ai perdu mes cheveux pendant deux ans. Pourtant, je n’avais pas pris l’annonce  trop mal, mais il fallait bien que ça sorte d’une manière ou d’une autre.” (Anonyme)

On se retrouve seule… seule face à nous-même, avec ce vécu si singulier. On se prend tout en pleine face… avec le regard des proches… pour qui c’est du passé, pour qui l’hormono n’est pas vraiment un traitement. Il y a comme une sorte de pression sociale pour dire que désormais, la vie reprend son cours, comme avant. Sauf que la vie ne sera plus jamais comme avant et que la blessure est toujours là, très profonde” (Anonyme)

La peur de la récidive du cancer

“On est lâché comme une bouteille à la mer, aucune structure n’existe pour l’après-cancer. Les rendez-vous avec l’oncologue sont tous les 6 mois, ainsi que les prises de sang. Si je récidive, entre-temps ? 6 mois, c’est long.” (Anonyme)

La récidive est la première source de stress une fois les traitements terminés. Les personnes en rémission expliquent souvent qu’ils ont l’impression de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de leur tête.Vais-je retomber malade?” “Le verrai-je à temps?”. L’après cancer est finalement un entre-deux où la personne n’est plus vraiment malade mais pas vraiment guérie non plus. 

Une pression à revenir à la “normal” 

Les proches, parfois, imposent maladroitement, un retour à la normale. Cela peut créer un sentiment de culpabilité chez la personne en rémission ou même d’illégitimité à ne pas se sentir bien malgré qu’elle soit en vie. 

“Pour ma part l’après a été très dur. Je me suis effondrée après la radiothérapie. Le retour à une vie « normale  » avec non pas le blues mais le quotidien : la fatigue intense, le boulot où tu as un mal fou à tenir physiquement ou encore l’entourage qui te met une sorte de pression parce qu’il faut que tu redeviennes celle que tu étais avant . Toi, tu veux tourner la page le plus vite possible mais en fait tu te rends compte que tu n’es plus cette personne ! Tu traînes ta fragilité émotionnelle et physique. Tu n’as personne à qui parler parce que tu es guérie et tu devrais être heureuse. Tout est différent, tu es différente et tu voudrais que tout soit différent. Tu as changé mais autour de toi rien ne se passe comme cela et tu nages à contre courant…”

“Ce cancer a laissé et laissera sa marque au fer rouge, je pense. Encore il y a 3 jours j’entends : “Il faut que tu avances ! C’ est derrière toi !” Je pense que les gens sont maladroits et croient nous aider, mais c’ est plus pour se rassurer eux mêmes…”

Pendant cette période d’adaptation, il est très difficile pour l’entourage de comprendre le désarroi de l’autre. Les proches sont dans la joie et l’euphorie de la fin des traitements tandis que celui qui rentre en rémission connaît une période de doute, de peur(s) et de vide. 

Nous vous conseillons aussi notre article “une pression à bien vivre son cancer” ou encore celui où nous parlons de la maladresse de notre entourage face à la maladie. 

Le cancer … pas sans séquelles

“Même après la fin des traitements lourds, je me sens fragile, fatiguée et déboussolée ! Tout me fait peur ….”

“Pour ma part, j’ai fait un gros “post cancer blues”: une grande fatigue, un brouillard, beaucoup de peurs et de tristesse. Pour dire les choses clairement : une dépression post-cancer. Très dur. Je suis suivie pour remonter la pente.”

Ce n’est pas nouveau, les traitements lourds peuvent causer une grosse fatigue chez les patients. Mais saviez vous que dans 30% des cas, cette fatigue persiste une fois que les traitements sont terminés? 

Les troubles cognitifs peuvent aussi (malheureusement) persister. Cela se présente généralement sous la perte de mémoire. Généralement, ces conséquences dues aux traitements sont passagers. Mais si  vous voulez en savoir plus, nous vous renvoyons vers cet article : Quand le cancer nous fait perdre la tête. Les troubles de la mémoires, un effet méconnu. (Ecrit par Magali, fondatrice de Vie&cancer). 

L’après-cancer est en quelque sorte un deuxième combat. Chaque personne le vivra à sa manière. Si vous vous trouvez dans cette phase, nous vous envoyons de tout coeur notre courage et nous vous rappelons que vous n’êtes pas seul.e. 

Cet article a 8 commentaires

  1. Regnier

    Complètement VRAI c’était il y a 3 ans je souffre davantage maintenant que ce fameux 3 mars 2017 ma première chimio.

  2. Di martino

    Merci pour cette article vous avez trouvez un résumé très réaliste qui nous ressemble vraiment dans notre quotidien ça fait plaisir car souvent les médecins et l entourage ne nous comprennent pas moi pour eux je fais une fixation et tout est dans ma tête

  3. OCTAVE

    Comme c est vrai..
    Un très beau texte plein de vérités

  4. Christiène

    Tout est dit… l’après-cancer est un immense moment de solitude très dur à affronter. On ne se sent pas vraiment guérie car personne à l’hôpital ne prononce ce mot. On est « en rémission » avec un « taux de survie relative à 5 ans » qu’il faut s’approprier. C’est d’une violence inouïe ! Le temps est suspendu et il devient presque impossible de faire des projets de vie. J’ai 58 ans et cinq mois après l’arrêt des traitements (hors hormonothérapie), la seule chose que j’ai pu concrètement mettre en place, c’est l’organisation de mon décès pour que mon fils n’ai pas à s’en préoccuper. Cela me terrifie car j’aime éperdument la vie et je m’en sens totalement exclue.

  5. Maring Nadine

    Incroyable ce texte… je me retrouve à 100% et j’y suis en plein dedans … cet après cancer
    Merci je me sens moins seule

  6. C’est très bien fait! Et tellement vrai …Merci pour ce texte où je me retrouve bien!

  7. Flo

    Merci c’est exactement mon ressenti, un an après une mastectomie. Du coup je me sens moins seule et moins triste !

  8. evcat

    Magnifique écrit tellement juste et tellement bien vu
    Pour affronter maintenant mon deuxième cancer, je reconnais bien ici les signes de l apres cancer.
    On est fragile, et si on doit être accompagné pendant les soins, il.convient de se faire accompagner après également

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